Neurofibromatoza

Andrei Iulian din Iasi

Buna! Sunt Andrei Iulian din Iasi, nascut 1992 pe 29 iulie si la varsta de 14 ani simntindu-ma foarte rau am mers la spital si facand toate analizile sa descoperit ca am Neurofibromatoza tip1.

Read More

Povestea mea – caz umanitar: Ada Iliescu

Povestea mea – caz umanitar:  Ada Iliescu

Cum sa ii rapesti zambetul unui tanar Salutare tuturor! Numele meu este Adriana, prietenii imi spun Ada, am 23 de ani, iar de la varsta de 21 de ani am inceput sa imi pierd auzul pe partea dreapta. Am umblat de la un doctor la altul, insa nimeni nu stia sa imi spuna ce am. […]

Read More

Povestea mea: Anonim 1

Povestea mea: Anonim 1

Am aflat ca am NF de cand eram mai mic. Aveam doar petele, iar pe la 16 ani mi-a aparut primul neurofibrom, pe piept destul de mare pe care l-am extirpat  prin ’94-95. Cele mai multe neurofibroame le am pe spate, apoi pe piept. Pe ceafa mai am 2, care sunt mai vizibile si ma […]

Read More

Povestea mea: Irina, Ploiesti

Povestea mea: Irina, Ploiesti

Numele mei este Irina si sunt din Ploiesti. Am aflat ca am neurofibromatoza la varsta de 29 ani, la 1 an si jumatate de cand am devenit mamica. Desi principalul semn al acestei malformatii il am inca din copilarie (multiplele pete cafe au lait), cu dezamagire pot spune ca niciun medic nu s-a obosit sau […]

Read More

Povestea mea – caz umanitar: Elena Daniela Chirnoaga

Povestea mea – caz umanitar: Elena Daniela Chirnoaga

Ma numesc Elena Daniela Chirnoaga, am 33 de ani, sunt din Galati si, anul trecut – 2015, in iulie, am fost diagnosticata cu neurofibromatoza tip 2 – caz spontan (tumori cerebrale si spinale). Este o maladie care apare la o persoana din 40.000. Inca din 2010-2011 a aparut un semn al bolii… a inceput sa […]

Read More

Povestea mea: Dumitru Boiescu, Sebes

Povestea mea: Dumitru Boiescu, Sebes

Numele meu este Boiescu Dumitru Ghe. am 30 de ani sunt din orasul Sebes, jud Alba. Am fost diagnosticat cu neurofibromatoza la varsta de 26 de ani, foarte tarziu dupa parerea mea deoarece aveam toate simtomele: pete cafe au lait din primul an de viata, la scoala aveam probleme de adaptare si concentrare, mai tarziu […]

Read More

Prima intalnire a bolavilor de neurofibromatoza din Romania

Prima intalnire a bolavilor de neurofibromatoza din Romania

  Dragi membri, Pe data de 19 aug 2016 la Restaurant La Conac pe Strada Pache Protopopescu, nr.38, București, vom organiza prima noastra intalnire la care vor fi prezenti pacienti din toata tara, dar si medici specialisti. Avem rugamintea sa  confirmati participarea pana pe data de 10 aug 2016 la numarul de telefon: 0767034034. Daca nu […]

Read More