Blog

Povestea mea: Irina, Ploiesti

Povestea mea: Irina, Ploiesti

Numele mei este Irina si sunt din Ploiesti. Am aflat ca am neurofibromatoza la varsta de 29 ani, la 1 an si jumatate de cand am devenit mamica. Desi principalul semn al acestei malformatii il am inca din copilarie (multiplele pete cafe au lait), cu dezamagire pot spune ca niciun medic nu s-a obosit sau nu a stiut sa spuna ca am NF. Dezamagirea vine si din partea echipei medicale care mi-a monitorizat sarcina si care m-a asistat la nastere. Mi-e greu sa cred ca nici unul nu stia ca petele intr-un numar atat de mare sunt un semn clar al neurofibromatozei. Daca nu au facut-o pentru mine, ar fi trebuit sa o faca pentru copilul meu, deoarece aceasta maladie implica controale regulate inca de la nastere, mai ales ca la bebelusii diagnosticati cu NF exista acea perioada critica. Cand am aflat de diagnostic am fost daramata din punct de vedere psihic, dar cu ajutorul lui Cristian, mi-am revenit rapid.

Eu sunt un caz fericit. Am doar pete si cateva  neurofibroame cutanate. Copilul meu sper ca va ramane doar cu pete si atat. Exista aceasta posibilitate, asa ca fac tot posibilul sa ma incarc cu energie pozitiva, pentru ca momentan nu am ce face. Am realizat ca sunt alte boli mult mai grave, asa ca ma bucur de viata in fiecare moment.

Ma consider o persoana normala si din fericire chiar duc o viata normala. Schimbarea sta in noi!

In viitor imi propun sa ii sprijin pe ceilalti membrii care isi doresc sa fie ajutati. Macar cu sfaturi pentru inceput. Daca vom fi uniti cu siguranta aceasta Asociatie va prinde radacini puternice, iar impreuna vom reusi sa realizam lucruri minunate. Mai mult ca sigur in viitor se va gasi si un tratament pentru a stopa evolutia bolii, de aceea nu vreau sa renunt!

In ciuda acestei maladii, sunt o persoana vesela si foarte activa in mediul online. Daca vreti  sa stiti mai multe despre activitatile mele, ma gasiti si aici!

Leave a comment